Шестнадцатого октября 2010 года в республике было зарегистрировано общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». Его цели и задачи – не только объединить людей с такими недугами, но и морально поддержать их, защитить права и интересы, привлечь внимание общественности к их проблемам, собрать информацию о передовых методах лечения редких генетических заболеваний. Ведь о них мало кто знает.
Причина мукополисахаридоза состоит в том, что в организме отсутствует фермент, который расщепляет вещества. Они откладываются во всех органах. Организм сам себя разрушает. При этом страдает печень, сердце, опорно-двигательный аппарат и т.д. Со временем теряется способность ходить, говорить, останавливается рост, появляются глухота, слепота, сужение дыхательных путей.
В нашей организации – пациенты разного возраста. Все они очень нуждаются в медицинской, социальной, психологической и другой помощи.
Просим тех, кто сам или чьи дети больны мукополисахаридозом или другими редкими генетическими заболеваниями, обращаться по адресу: 212038, г. Могилёв, ул. Мовчанского, д. 16, кв. 132; телефоны: 8-0222-46-71-57 (дом.), 8-029-125-74-98 (Velcom), 8-029-748-41-28 (МТС).
Будем рады каждому, кто откликнется на наше обращение.
Тамара МАТИЕВИЧ,
председатель РОО «Белорусская организация больныхмукополисахаридозом и другими
редкими генетическими заболеваниями»
